말랑말랑 인터뷰

  • 유방암환우회 김승옥 회장 - 마음을 나누는 “아름다운 동행”
유방암 환우회 ‘새빛회’ 김승옥 회장을 만나다

    유방암환우회 김승옥 회장 - 마음을 나누는 “아름다운 동행” 유방암 환우회 ‘새빛회’ 김승옥 회장을 만나다

  “암이 자신을 되돌아볼 수 있게 하는 ‘쉼표’가 되었다면, 새빛회는 저와 환우들에게 투병생활로 닫힌 마음을 열고 긍정적으로 밝아지게 해 준 활력소였다”는 원자력병원 유방암 환우회 ‘새빛회’ 김승옥 회장은 “같은 수술을 한 사람들이 모이다보니 서로의 고충을 누구보다도 잘 이해하고, 마음을 헤아릴 수 있어서 서로에게 위안이 되고 버팀목이 되어준다”며 새빛회는 단순한 모임을 넘어 새로운 계기가 되어주는 모임이라고 말한다.

▶ 마음의 상처는 사람으로 고친다

  암과 같은 중증 질환을 치료하고 ‘몸의 건강’을 되찾게 해 주는 병원은 많다. 그러나 암 환우들을 힘들게 하는 것은 병 자체보다도 ‘암 환자’라는 주위의 시선이다. 특히 ’암’이라는 질환에서 오는 공포감 때문에 불안감과 우울감에 시달리면서 암 환우들은 심적으로도 약자가 된다. 더욱이 가족들에게 상처를 주기 싫어서, 또 친구들이나 주위 사람들로부터 염려나 동정받기 싫어서 아프지 않은 척, 괜찮은 척 하기도 해야 할 때도 많다. 이 시기에 많은 암 환우들은 극심한 스트레스와 감정 기복을 경험한다.

  “홀로 견뎌내기에 너무 힘든 충격과 시련의 시기를 맞은 환우들에게 “원자력병원 유방암 환우회 ‘새빛회’(이하 새빛회)는 모임 활동과 교류를 통해 마음의 담을 허물고 힘들 때 서로에게 용기를 북돋으면서 ‘긍정의 힘’을 얻게 한다”고 김승옥회장은 소개한다. 회원들이 ‘환자’에서 일상의 ‘보통 사람’으로 돌아와 오히려 예전보다 더 밝아진 모습으로 제2의 인생설계를 도모한다 . 새빛회가 이러한 순기능을 할 수 있었던 배경에는 환우회 결성 초기부터 물심양면으로 모임을 운영해 온 김승옥 회장의 노력이 있었기에 가능한 일이었다.

▶ 아름다운 동행이 만들어 낸 새로운 빛, ‘새빛회’

  870여명의 회원이 등록된 새빛회는 2005년 원자력병원의 ‘아름다운 동행’이라는 소동아리에서 시작되었다. 전문의와 간호사 등 의료인들과 환자들이 각종 세미나를 통해 정보를 교류하면서 시작된 동아리 활동은 환자들의 참여율이 높아지고, 보다 폭넓은 정보교류의 필요성이 생기면서 환우회로 확대되었다.

  “원자력병원 유방암 환우 140명과 함께 시작된 환우회 활동은 12년 만에 회원이 850여명까지 늘게 되었다”고 말하는 김승옥 회장은 오프라인 활동을 기반으로 정기모임을 갖고, 정보를 교류하며 친목을 다져왔다. 총회와 유방암 관련 세미나 및 컨퍼런스를 비롯해 웃음치료, 대국민건강강좌 등 교육활동에 적극 참여해 온 새빛회는 정기산행과 야유회, 바자회, 체육회, 음악회, 마라톤, 의료진과 환우와의 송년회, 자원봉사 등 대외활동에도 적극적으로 참여해 왔다. “회원들이 직접 장만한 전통음식과 공예품등으로 가을에는 바자회를 열고, 봄이면 회원들이 원하는 공기 좋은 곳으로 야유회를 다녀온다”고 말하는 김승옥 회장은 850여명의 회원들이 다양한 취미와 특기가 있어 작품전도 여러 번 개최했다고 한다.

  “몸을 건강하게 만들 정보를 교류하고 마음을 건강하게 할 다양한 활동에 참여하다보니 회원들의 삶도 조금씩 바뀌게 되었다”고 말하는 김승옥 회장은 “자기보다 예후가 좋지 않은 환우들을 보면서 마음을 다잡는 회원들도 있고, 병을 잘 이겨내고 있는 선배 회원들을 통해 희망을 얻기도 하면서 스스로를 사랑하고 강해지는 다짐을 하게 되는 것 같다”고 말한다.

‘아름다운 동행’ 새빛회 회원 단체사진

▶ 쉽지만은 않았던 12년간의 활동

  환우회 창립 멤버이자 새빛회를 이끌어온 김승옥 회장은 유방암 자가진단을 통해 의심스러운 몽우리가 잡혀서 바로 정밀검사를 했고, 유방암 1기 판정을 받았다고 한다. 바로 수술을 하고 항암치료를 시작한 시기에 환우회가 만들어지면서 2005년 첫모임에서 회계를 맡게 되었다고 한다. 틈을 낼 수 있는 모든 시간을 환우회 일에 집중했다고 해도 과언이 아닐 정도로 열성을 보였던 김 회장은 이듬해에는 회장으로 추대되면서 본격적으로 모임을 이끄는 수장이 되었다.

  “우리 모임은 여느 동호회나 모임 활동과 크게 다를 것이 없다. 다만 차이가 있다면 우리는 끊을 수 없는 ‘유방암 환우’라는 연결고리가 있다는 것”이라고 말하는 김승옥 회장은 “모임을 통해 회원들이 밝은 얼굴을 되찾고 새로운 삶을 설계하는 모습을 볼 때마다 뿌듯하고 보람을 느끼게 된다”고 말한다. 모임을 이끌고 활동하면서 기쁜 일만 있는 것은 아니다. 회원이 많아지고 활동이 활발해 지면서 늘어난 회원대비 재정 부족과 모임을 위해 봉사할 운영진의 부족으로 어려움을 여러 차례 겪기도 했다는 것이다. 그럼에도 불구하고 모임에 대한 애착을 놓지 못했던 것은 ‘모임에서 활력을 찾고 모임에 대한 고마움을 느끼고 열심히 모임 활동에 참여하는 회원들이 있었기 때문’이라고 한다.

새빛회 회원들과 김승옥 회장 사진

▶ 유방암은 나를 되돌아보게 되는 착한 암

  유방암 치료 후 5년 생존율은 평균 76% 정도로 알려져 있는데 이는 다른 암에 비해 양호한 편에 속한다고 볼 수 있다. 특히 조기에 발견할 시 95% 이상이 완치가 가능하기 때문에 유방암은 착한 암으로도 알려져 있다. 여기에 더해 김승옥 회장은 유방암 진단으로 인해 자신을 되돌아보고 자신에게 집중할 수 있는 계기가 되어 ‘암은 착한 병’이란 말의 뜻을 느끼게 되었다고 한다.

  “많은 환우들이 편견과 차별이 싫어서 일상에서 친구들에게나 주변 사람들에게 자신의 병을 털어놓지 못하는 경우가 있다. 그런데 모임에서는 ‘왜 나만’이라는 이질감을 잊고서 편안한 마음을 느낄 수 있는 환우회를 이끌고 활동하면서 병의 관리와 마음가짐, 그리고 사람사이에서의 소통이 얼마나 중요한지 알게 되었다”고 말하는 김승옥 회장은 “매년 정기검진이 다가오면 결과를 기다리는 두려움과 괜찮다는 결과가 주는 안도감과 해방감은 하루하루를 더 소중히 살아야겠다는 다짐을 하게 된다”고 말했다.

▶ 여성성 상실에 대한 관심이 필요

  대부분의 암은 치료한 지 5년이 지나면 완치된 것으로 간주한다. 유방암 역시 국소 재발의 80~90%가 처음 치료 후 5년 이내에 나타난다. 하지만 4명 중 1명꼴로 10년 후에도 재발한다. 김승옥 회장은 이 때문에 유방암 지원을 다른 암 치료지원 기간과 차별화시켜야 한다고 말한다. 이와 함께 김 회장은 유방암은 가슴절제 수술이라는 신체상의 변형이 있어 환우들에게는 평생 따라붙는 암으로 인식되고 있다고 덧붙였다.

  “유방제거로 인해 어깨와 허리통증이 생기고 심한 경우 체형이 틀어지는 경우도 있기 때문에, 유방 재건수술을 절실하게 필요로 하고 있다”고 말하는 김승옥 회장은 “중증치료 5년 지원도 다른 암과 유방암은 달리 접근해야 하지만, 여성성훼손의 충격과 고통을 고려해 줘야 하고, 수술을 안한 가슴과의 대칭을 위한 수술기법 마련과 의료보험 지원이 뒤따랐으면 한다”고 강조한다.

▶ ‘아름다운 동행’은 계속되고 활성화되어야 한다

  새빛회 회원들은 폐경기 전후의 50대 여성분들이 가장 많지만 30대 후반에서부터 고령의 환우까지 다양하게 활동하고 있다. 특히 유방암 수술 및 항암치료가 끝나 일상으로 돌아간 회원들은 바쁜 시간을 쪼개 오프라인 모임에 참석하기가 쉽지 않다. 이러한 이유에서 김승옥 회장은 온라인 커뮤니티인 밴드(band) 등으로 모임을 활성화시키는 방법에 대해 고민하고 있다고 한다.

  “근래 들어 휴식기에 들어간 새빛회가 다시 예년의 활기를 되찾고 ‘서로가 서로에게 용기와 희망을 줄 수 있는 아름다운 동행’을 이어갈 수 있도록 하고 싶다”는 김승옥 회장은 “다시 한 번 원자력병원 의료진과 새빛회 임원들이 머리를 맞대고 오프라인과 온라인을 아우를 수 있는 다양한 채널들을 찾아내 환우들에게 긍정의 힘을 주고 정보와 함께 소통할 수 있는 길을 찾고 있다”라고 덧붙였다.

  • 황금정

    경험치가 해안을 만들어주듯 같은 아품을 겪은 이들은 마음 속을 이해 할 수있는 따스함이 묻어있다 우리의 아름다운 동행 화이팅~~

    2018-12-28 12:53:47

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